脳脊髄液減少症・脳脊髄液漏出症で、ついに山王病院受診が決定

こんにちは、ふー(@dr_fooooo)です。

ぼくは医師(小児科専門医、日本医師会認定産業医)であり、このブログでは主に医療にまつわるお話をしています。

今回は脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症についてのお話

ぼくは2018年8月の下旬より頭痛に悩まされ病院で検査を行ったところ、脳脊髄液減少症と診断され、入院しました。

今回は今までの経過のまとめと最近の状況です。

脳脊髄液減少症や脳脊髄液漏出症はなかなか診断されづらい病気です。

頭痛で困っている方にも脳脊髄液減少症がたくさんいると言われています。

症状が似ているなどがあれば、一度医療機関を受診し、脳脊髄液減少症の可能性を医師に訪ねてみましょう!

経過のまとめ

初発症状

ぼくは2018年8月下旬のある明け方、突然の頭痛で目が覚めました

そのときには嘔気もあり、実際に嘔吐もしました。

頭痛持ちではなかったため、はじめての頭痛で本当に戸惑いました。

このときは1日様子を見たのですが(命にかかわるような頭痛もあります。今までにない頭痛は様子を見ずに医療機関を受診しましょう!)、一向に収まる気配はありませんでした。

次の日に近くの脳外科クリニックに行ったところ、髄膜刺激徴候(髄膜炎や脳出血などの恐れがある症状)があり、頭部CTを撮っていただきました。

CTでは何もありませんでしたが、髄膜刺激徴候があることから近くの大きな病院に紹介状を持っていくことになりました。

大きな病院の脳神経外科を受診し、その日のうちにMRIを撮像しましたが、異常所見はありませんでした。

血液検査でも明らかな異常所見はなく(もともと血液検査で頭痛の原因が見つかることはほぼないのですが…)、髄膜炎などが起きていないか腰椎穿刺でチェックを行うことになりました

その時の髄液細胞数の上昇はなく、髄膜炎は否定的でした。

まずは群発頭痛と診断され、鎮痛薬を処方、自宅で様子を見る方針となりました。

自宅での経過

頭痛はおさまることなく続いていました。

何日かしているとある法則性に気が付きました!

横になっている間は痛くない!

医学用語では起立性頭痛といいます。

起立している(立っているときや座っている)ときに、増悪する頭痛のことです。

これは脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)や脳脊髄液漏出症に特徴的な所見とされています。

ぼくの場合、横になっている間ほぼ頭痛はありませんでしたが、立ったり座ったりすると数分で頭痛が出てきて、横になってしまう状態でした。

数日様子を見て全く改善がないことから大きな病院を再診しました。

症状から脳脊髄液減少症(低髄圧症候群)と診断され、精査・加療目的で入院することとなりました。

入院の様子

脳脊髄液減少症や脳脊髄漏出症の治療は、安静と水分摂取が基本となります。

そのため、入院中はベッド上安静となり、トイレ以外は横になっている状態でした。

食事も横になって食べられるように、1口大に切られたおかずと、1口大に握られたおにぎりが出ていました。

こちらが写真(笑)

点滴は1日2000mLの細胞外液でした。

トイレが近かったです。

点滴は入院4日目で終了しました。

そして入院前は立ち上がって数分で頭痛が出ていたのが、入院して5日程度で15分までは頭痛が出なくなりました。

安静と水分補給が基本の治療というのが実感できました。

人によっては2週間程度入院するようですが、ぼくの場合は1週間で退院。(おそらく僕自身が医師ということもあったようです。)

自宅では2週間安静するように指導されました。

自宅安静中の様子

自宅では基本的にあおむけで横になっていました。

ベッドもしくはソファーが基本で、たまにカーペットという感じでした。

妻も仕事をしていたため、お昼のご飯については自分で調達する必要がありました。

自宅安政中に外食、もしくは作るのはちょっと違うなと思い、弁当を注文して届けてもらうこととしました。

いろいろサービスがありましたが、1番使い勝手がよさそうだったのが、セブンミールです。

前の日までに注文すると、当日に1番近くのセブンイレブンまで届けられ、そこから自宅まで届けてくれるというもの。

ちゃんとしたお弁当のほかに、セブンイレブンにおいてあるものも届けてくれます。

500円以上は送料無料となっており、ほぼ送料無料で宅配してもらえるのもよかったです。

1日だけの注文もできるので、自宅安静が終わった今もお休みの日などよく利用しています。

2週間ほどの自宅安静で、2-3時間程度行動していても頭痛はなくなりました。

仕事復帰

入院1週間、自宅安静2週間のトータル3週間で仕事復帰をしました。

ぼく自身が医師なので、同僚や上司も病気に理解があり、負担の少ない仕事復帰となりました。

半日勤務が主体で、当直やオンコールといった夜間は外していただけました。

ただ、頭痛に関しては2-3時間するとでてきてしまう状態でした。

悪化・改善もないまま1か月ほど勤務を行っていました。

定期外来受診の際に主治医にそのことを伝えると、

「自然軽快する人たちはこの時期もよくなっていく。改善がないのであれば、ブラッドパッチなどの処置が必要かもしれない

と言われました。

さらに

ブラッドパッチは2016年に保険適応が認められたばかりでできる施設が少ない。侵襲を伴う処置であるため、経験豊富な施設のほうがよいと思う。

とのことでした。

主治医の先生は先進医療の時代(保険適応になる前)からブラッドパッチをやっていたところがよいとのことであり、東京だったら以下を薦めていただきました。

  • 山王病院
  • 日本医科大学付属病院
  • 災害医療センター

この中では山王病院が古くからブラッドパッチをやっており、日本で2番目に始めた病院だそうです。

ちなみに1番は山王病院と関連病院にあたる熱海病院です。

山王病院は医療界のみならず、一般的に知られたセレブ病院です。

特に産婦人科は芸能人が出産することで知られていて、出産費用は100万円を超えます

山王病院は全室個室のため、差額ベッド代(個室代)がかかるのですが、1番安い部屋でも1日25,000円からと高額です。

個室代は医療費とは別で全額負担です。

費用がかさむからいやだという方は、日本医科大学病院か災害医療センターでのブラッドパッチをおすすめします。

ぼくは主治医の先生と相談した結果、山王病院での治療を行う方針としました。

山王病院を受診をするにあたり必要なこと

主治医の先生から紹介状をいただき、予約をしようと思ったのですが、すぐにいっぱいになるようで予約の取得法が特殊でした。

毎月15日に翌月1か月分の予約をとれる仕組みで、1枠20分。紹介状持参にもかかわらず、5,000円を別途請求される仕組みでした。

さすが山王病院(笑)

知り合いの脳神経外科の先生曰く、それでも15分くらいで所信の枠が全部埋まっちゃうそうです。

おそろしい。

ぼくも2018/10/15の朝から電話で取得しました。

取得についてのコツはまた別途記事にしたいと思います。

すぐに電話したおかげか、11月上旬の枠が取れました。

受診した様子や今後の治療に関してもまた報告したいと思います。

まとめ

経過からもわかるようにぼくの場合、特に誘因なく、症状が出現しました。

病名としては特発性脳脊髄液減少症となります。

特発性とは原因がよくわからないよという意味です。

自然軽快も期待できる病気ですが、ぼくの場合は途中までしか改善しませんでした。

来月、脳脊髄液減少症の症例数が多い山王病院を受診します。

ブラッドパッチをできれば、避けたい気持ちはあります。

けれど、今の症状では仕事にならないため、適応であればもちろんブラッドパッチを行う予定です。

それまでに自然によくなればよいのですが…

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